Niebla mental, fatiga constante y dolores de cabeza: la vida con covid persistente

«El aleteo de las alas de una mariposa se puede sentir al otro lado del mundo». Este proverbio chino, y las investigaciones del matemático y meteorólogo Edward Lorenz, que desarrolló la teoría del caos, fue el germen de la teoría física más cinematográfica: el efecto mariposa.

Este efecto mariposa se dejó sentir en marzo de 2020, cuando el mundo se paralizó después de que un virus animal saltase al día a día de los humanos. De Asia al resto del mundo. Meses y meses de incertidumbre, de medidas desesperadas que trataban de frenar una sangría de muertes a nivel mundial y una calma que llegó después de la tormenta. Pero la calma no llegó para todos.

Alberto Aguilar y Roberto de Salomón conviven cada día con los efectos provocados por aquella mariposa que desde la lejana Asia aleteó. Ambos padecen covid persistente, que según el Ministerio de Sanidad es el «síndrome que se caracteriza por la persistencia de síntomas de covid-19 semanas o meses después de la infección inicial, o por la aparición de los síntomas tras un tiempo sin ellos». «Su aparición no está relacionada con la gravedad de la infección inicial, por lo que puede afectar tanto a pacientes leves como a graves hospitalizados», indican desde la información oficial.

La historia de Alberto y Roberto dio un giro en 2021. En abril de 2021 se contagió (por segunda vez) Alberto Aguilar, un mes después lo hizo Roberto de Salomón. «Yo me contagié de covid en mayo de 2021», recuerda Roberto. «No me enteré de nada. Un día tenía un poquitín de fiebre, no fui al trabajo porque no te dejaban entrar, me fui al médico y me dijeron que tenía covid-19. Tuve unas décimas, nada más», rememora. Dónde se pudo contagiar no lo sabe, lo que sí tiene claro es que durante su contagio lo pasó «como si nada», pero a partir de ahí llegó su pesadilla, transmite Burgosconecta.

«Dolor de cabeza, dolor de cabeza, dolor de cabeza. Fui al médico y le dije que me dolía mucho la cabeza, su única solución fue que tomase paracetamol. Entonces un día fui a urgencias y me preguntaron que si me habían derivado al neurólogo y que por qué no. Pues porque yo no le puedo decir a mi médica que me derive a ningún sitio, tiene que ser ella. A partir de ahí me han visto neurólogos, cardiólogos, de todo. Y hasta hoy. Hemos probado pastillas de todas clases, ahora estoy con bótox y de momento no noto nada. Estamos esperando a la tercera sesión y luego cambiaremos de medicación», relata con el hastío de quien ha probado demasiadas opciones ya sin que ninguna funcione. En su expediente médico el diagnóstico es «cefalea crónica postcovid», algo que limita su vida cada día.

Además, padece «sonofobia», que como él mismo explica es «pánico al ruido», lo que le impide disfrutas de cosas tan habituales como poder ir a comer a un restaurante con su familia, ir al cine o poder reunirse con sus amigos en lugar donde se congregue mucha gente. Y, por supuesto, no poder trabajar. «Es imposible poder trabajar con esta condición», lamenta Roberto. Por lo que lleva «mucho tiempo de baja». «Intenté trabajar, estuve mes y medio, pero cada vez que salía del trabajo era horroroso. Hasta que un día no aguantas más y te vas a urgencias», y desde entonces continúa de baja.

Alberto, que se contagió dos veces, añade que para él problema con el ruido llega cuando no viene «de un solo foco». «Yo puedo escuchar y disfrutar música alta, que no hay ningún problema. Pero si el ruido viene de diferentes lugares, no. El ruido me molesta muchísimo», comenta. Alberto tiene claro que lo peor de las secuelas que arrastra es «la niebla mental».

«No te salen las palabras que quieres decir, se 'te va la olla' muchísimo», indica. Roberto le interrumpe para decir que en su caso lo que se le olvidan «son los nombres». «Yo hablo dos idiomas, he estudiado y tenía agilidad mental, pero ahora es imposible. La cabeza no va», sostiene Alberto.

En el primer contagio, en marzo de 2020, Alberto reconoce que pasó «miedo». «Me hice un cuaderno de bitácora e, incluso, llegué a escribir un pequeño testamento», reconoce. «Pero de eso me recuperé bien». Pero en abril de 2021 el virus volvió a su casa. Sus hijos y su exmujer se contagiaron y él comenzó a encontrarse fatal. Sin embargo él siempre daba negativo en los test de antígenos. «Me dijo la médica que estaban viendo casos en los que daban negativo en los test de antígenos, pero positivo en los test serológicos. Eso significa que tú no contagias, pero que el virus lo tienes dentro. Estuvieron haciéndome estos test durante un año, y siempre daba positivo. Hasta que me lo dejaron de mirar», recuerda.

Los síntomas, además de la niebla mental, son fatiga constante (en una persona que ha corrido maratones y ha participado en un 'ironman': 3,86 kilómetros de natación en mar abierto, 180 kilómetros de ciclismo y 42,2 kilómetros de carrera a pie). «Sigo haciendo deporte, pero con muchas limitaciones. No me puedo quejar porque hay compañeros que están peor», reconoce.

A la niebla mental y la fatiga Alberto suma dolores musculares, infecciones por las que, incluso, ha pasado por quirófano, inflamación en los testículos, es paciente de la unidad del dolor. «Lo más complicado de esta enfermedad es que es impredecible. De repente tienes diarrea, ahora tengo conjuntivitis, que no sabes si es una alergia, un catarro… Cada día es una cosa nueva», asegura.

Uno de los principales muros que se encuentran los afectados por covid persistente es que los sanitarios tampoco saben cómo afrontar lo que les ocurre. «El primer neurólogo que tuve fue sensato y lo primero que me dijo es que no sabían ni cómo había venido ni cómo se va a ir, que me iban a dar unas pastillas para ver si me podían quitar el dolor y, si no funcionaban, probaríamos con otras», relata Roberto.

«Te tratan los síntomas, pero no el origen», añade Alberto. «Es agotador», confirma Roberto. «Yo me meto a la cama a las 22:00 horas porque ya no puedo más. Me han dicho que tengo que dormir siempre en el mismo horario. Ahora tengo también apnea del sueño y tengo que dormir con máscara. Y me levanto y sigo agotado. Muchas mañanas me planteo si levantarme o no porque me despierto agotado, pero te tienes que levantar», asume.

Alberto asiente con la cabeza. «Yo voy mucho al psicólogo y hago deporte porque sé que me hace bien. El cuerpo se piensa que está todo el rato infectado y tiene que luchar, por eso tenemos tantos anticuerpos, pero los médicos no saben por dónde tirar. Mi psicóloga me dijo: «Eres un enfermo crónico, Alberto, y tienes que llevarlo lo mejor posible». Pero yo quiero recuperar mi vida», afirma.

Lo que demandan como colectivo es «más investigación». «Como no te falta un brazo la gente se piensa que estás bien», afirman. Pero la realidad es otra, el covid persistente les aísla, porque evitan hacer actividades y reuniones que saben que les va a suponer un gran malestar. Ambos lamentan que todo esto no solo les afecta a ellos, sino también a sus entornos, especialmente a sus hijos.

«Mi hija pequeña está sufriendo con los ruidos, cuando caminamos por la calle y hay mucho ruido me pide que nos vayamos de allí por el ruido. Es por lo que más lo siento, por ella, porque yo si no puedo ir a un sitio no voy, pero por mi hija lo paso mal. A pesar de todo los niños lo llevan bastante bien, se adaptan mejor que nosotros y saben lo que está pasando», asevera Roberto.

Alberto también se siente comprendido por su entorno. «Te conocen y saben cómo eres. Cuando ven que no haces cosas que antes te gustaban reconocen que no te encuentras bien. El problema son los médicos, que no saben qué hacer contigo. Se me olvida el nombre de mi hijo, de repente no entiendes los semáforos, te equivocas de camino… Y nadie sabe qué decirte. Nosotros demandamos investigación, no venimos a llorar, venimos a demandar soluciones», insiste.

En cuanto al trabajo, ambos están de baja y no saben muy bien qué va a ocurrir con ellos. Con dos bajas de larga duración no saben cómo será su futuro más próximo. La posibilidad de volver a tener que acudir al trabajo sin encontrarse bien y sin ser capaces de aguantar el ritmo de una jornada laboral planea sobre ellos, que tienen claro que quieren trabajar, pero ahora mismo su salud no se lo permite.

Sienten «abandono» por un sistema que no investiga y que solo les trata unos síntomas que cada día varían. «Hay sanitarios que sufren covid persistente y saben por lo que estamos pasando, sin embargo, en las mutuas, a veces no tienen la sensibilidad necesaria. Nos citan siempre antes de un puente, de unas fiestas, cuando los médicos te «recetan» que salgas, que socialices, que hagas una vida lo más normal posible», explican.

«Estamos probando cosas como si fuésemos conejillos de indias. Lo hacemos sin problemas, porque tener un tratamiento, aunque sea para probar, es tener una ilusión de que pueda funcionar. Te da esperanza. Queremos que nos tratan como los enfermos que somos», reconocen. Además, reclaman una unidad de covid persistente en el HUBU que pueda seguir investigando lo que les ocurre.

Por el momento, en sus historiales médicos aparece como diagnóstico «síndrome post covid». Aguardan con esperanza una solución, pero de momento sus doctores les dicen que «no hay nada». Mientras trabajan en aceptar y asumir esta condición piensan que, quizás, tendrán que convivir con el covid persistente toda la vida, porque el aleteo de las alas de una mariposa hace cinco años les ha cambiado la vida, de momento, para siempre.

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